Luanda /
15 Jun 2020 / 13:34 H.
Paulo de Carvalho

Chamo-me Lumena Sacingonge, tenho hoje 41 anos de idade e vivo há 25 anos com uma doença rara, a arterite de Takayasu. Nasci em 1979, na Quibala. Os meus pais são de duas aldeias da comuna de Kariango, também no Kuanza-Sul.

Cresci saudável, até que aos 16 anos comecei a sentir picadas no peito e dificuldade a andar. Estudava então a 6ª classe, na escola Ngola Nzinga, aqui em Luanda. Pensava então que eram dores passageiras, motivadas pelo cansaço. A minha primeira gravidez foi particularmente dolorosa, mas pensei que se tratava de dores provocadas pelo estado de gestação.

O meu primeiro desmaio ocorreu no ano 2003, quando trabalhava como enfermeira numa clínica privada de Luanda. Na altura, tendo eu dois empregos (o segundo era num cartório notarial), o médico deu conta de uma mancha no pulmão esquerdo.

Sempre que engravidasse, lá vinham as dores e a dificuldade para andar. Devido a esses problemas, tive de preterir um dos empregos. Optei por manter o emprego no cartório, deixando de ser enfermeira (que era o emprego mais cansativo).

Em 2006, na minha última gravidez, tive de ficar na cama durante 5 longos meses. Não conseguia andar, sentia grande cansaço e tinha dores no peito e tonturas. Mas depois do parto, voltei a sentir-me melhor. Não completamente bem, mas sentia-me bastante melhor do que no período da gestação.

Porém, os problemas continuaram e, em 2012, fui a Cuba para consultas médicas. Em Havana, foram-me diagnosticados gânglios linfáticos dilatados, para além da constatação de que o meu organismo resfriava com demasiada facilidade. Pensava ter encontrado a causa para todo o meu sofrimento; mas estava ainda longe disso...

Depois de Havana, surgiram novas queixas, incluindo fortes dores de estômago. Por essa razão, em Dezembro do mesmo ano, fui a Windhoek, onde me foi diagnosticada uma gastrite.

Fiz o tratamento contra a gastrite, mas a verdade é que as dores no peito se mantinham. Por essa razão, os meus familiares decidiram enviar-me ao Brasil no ano seguinte, para novas consultas e exames médicos.

Uma vez que os gânglios tinham aumentado ainda mais de tamanho, fiz em S. Paulo uma cirurgia, com a retirada de um dos gânglios, para estudo durante 2 meses. Foi também confirmada a gastrite, para além de se ter detectado que a artéria aorta estava dilatada, com 3 milímetros a mais.

De regresso a Luanda, as dores aumentaram e comecei a perder a memória. Aumentou também a dificuldade para pôr os pés no chão e para andar. E foi-me apresentada a forte possibilidade de ter tuberculose.

Fui então encaminhada ao Dr. José Roberto, cardiologista. Foi este médico angolano que pediu uma tomografia, graças à qual detectou a não visualização da artéria subclávia esquerda, que terá sido um bom passo para se saber de que doença padecia realmente. Porque até aí só tinham sido detectadas consequências e nunca a real causa do meu sofrimento.

Este médico sugeriu que fosse a Lisboa fazer uma cirurgia, o que veio a ocorrer em 2012. Apesar de ter melhorado logo a seguir à cirurgia, a verdade é que logo depois as dores e a fadiga aumentaram.

Foi em Lisboa, onde um cirurgião do Hospital Purido Valente me disse que estava a desenvolver uma arterite de Takayasu, uma doença rara, que não tem cura.

Tendo finalmente sido detectada a doença de que padecia, pedi junta médica em 2013. Três anos depois, fixei residência em Lisboa. A junta médica paga o alojamento, bem como parte da alimentação e medicamentos.

Uma vez que já tenho residência em Lisboa, o Estado português auxilia, com o acesso a consultas gratuitas e a alguns medicamentos. Sou obrigada a medicação bastante forte, que causa distúrbios. Hoje, devido à medicação que utilizo, quase dupliquei o peso em relação ao meu peso de há 20 anos atrás. E tudo indica que o peso continue a aumentar, na sequência da forte medicação diária.

Para além disso, vivo em constante baixa imunidade, correndo por isso o risco de contrair outras doenças – o que ocorre de quando em quando. Além dos medicamentos convencionais, recorro também a tratamentos naturais, que auxiliam enormemente na diminuição das dores e no melhoramento dos níveis de imunidade.

Gostaria que as mulheres jovens do meu país soubessem desta doença e ficassem atentas aos sintomas, para não sofrerem quanto eu sofri e ainda sofro. Afinal, foram já 25 anos de sofrimento, a maior parte dos quais sem saber de que doença padecia. Só ao fim de duas décadas se descobriu de que doença padecia.

Era bom que esta informação circulasse entre as jovens do meu país, de modo que ficassem atentas aos sintomas. E também para deixarmos de pensar que aquilo que é raro só acontece aos outros e não pode acontecer a nós próprios.

O que é a arterite de Takayasu?

A arterite de Takayasu é uma doença inflamatória de causa desconhecida, que afecta a artéria aorta. Surge normalmente entre os 15 e os 30 anos, atingindo maioritariamente mulheres.

É uma doença tão rara, que afecta somente 2 a 3 pessoas por cada milhão de habitantes. Estima-se, pois, que em Angola haja à volta de 50 pessoas afectadas pela doença, mas se calhar nem um quinto dessas pessoas sabe que convive com a arterite de Takayasu.

Os sintomas mais comuns são a fadiga, perda de peso, febres baixas, redução da temperatura nos braços e pernas, dores (nos membros, no peito e nas articulações), distúrbios visuais, tonturas, desmaios, falta de ar, hipertensão e sopros nas artérias ou no coração.

Nas mulheres, esses sintomas ocorrem sobretudo no período pré-menstrual e no período menstrual. E também no período de gestação.

Por se tratar de doença rara e com sintomatologia comum a outras doenças, é de difícil diagnóstico. São comuns diagnósticos errados, sendo mais frequente a confusão com o HIV ou a tuberculose (como sucedeu comigo, em relação a esta última doença).

Os jovens (maioritariamente mulheres) devem ficar atentos aos sintomas, de modo a encararem a possibilidade de terem esta doença. Havendo disso conhecimento, mais facilmente poderão combater as dores e o evoluir da doença que, como se disse, não tem cura.

Observação: O caso é real, mas o nome e os dados de identificação são fictícios.

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